”Trebuie să luptăm împreună pentru a salva vieți prin screening, urmând exemplul Italiei, campionii Europei. EuroPlan a demonstrat că pentru a avea un plan național de cancer sau orice strategie de sănătate, trebuie să existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, având pacienții implicați de la bun început pentru evaluarea nevoilor, stabilirea priorităților și a indicatorilor de monitorizare”, a declarat Dorica Dan, președinta ARC Rare, moderatorul webinarului cu participare internațională „Accesul pacienților la diagnostic și tratament în vremea pandemiei”. Invitații din străinătate au fost Domenica Taruscio, medic, Institutul Superior de Sănătate din Italia și Annalisa Scopinaro, președinta UNIAMO, Federația Italiană de Boli Rare.
Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemia de COVID -19. O provocare importantă a fost accesul la tratamentul perfuzabil în spital, terapii și recuperare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică) în spitale sau diverse centre și imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. De asemenea, pentru perioada de alertă a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevăzut un buget pentru acesta.
„Experiența ultimului an ne-a arătat că trebuie să învățăm să cooperăm mai bine. Colaborarea dintre asociațiile de pacienți și profesioniștii în sănătate, precum și colaborarea internațională și schimbul de experiență, sunt foarte importante, mai ales în pandemie,” a subliniat Dorica Dan.
