Interviu cu Katie Rizvi, fondator Asociația Little People

Îngrijirea cancerului trebuie să depășească tratamentul medical și să reflecte cu adevărat nevoile fiecărui pacient- acesta este mesajul pe care Ziua Mondială a Cancerului îl promovează în 2025. Katie Rizvi ne-a explicat care sunt nevoile copiilor și adolescenților cu afecțiuni oncologice și cum  pot fi acestea abordate.

Îngrijirea oncologică este o călătorie care începe cu diagnosticul și continuă dincolo de tratament. Din experiența dumneavoastră, care sunt nevoile pacienților în fiecare etapă a acestui parcurs?

La Asociația Little People, oferim sprijin psiho-social structurat încă din momentul diagnosticului, asigurându-ne că atât copiii, cât și familiile lor primesc ghidaj emoțional și practic pe parcursul tratamentului. Programul Nu Mi-e Frică! este esențial în acest proces, ajutând copiii să își înțeleagă boala, să facă față procedurilor medicale și să gestioneze durerea prin jocuri terapeutice, povești și dramaterapie. Mascota programului, Leul Curajos, le face cunoștință cu mediul spitalicesc într-un mod care reduce anxietatea și frica, contribuind astfel la complianța la tratament și la rezultate mai bune ale tratamentului.

Această intervenție nu doar îmbunătățește aderența la tratament, ci creează și un mediu sigur în care copiii continuă să se dezvolte emoțional și social, în ciuda bolii. Echipa noastră formată din specialiști și voluntari instruiți oferă sprijin psiho-social bazat pe dovezi în secțiile de oncopediatrie din Cluj-Napoca, Timișoara, Craiova, Târgu Mureș, Iași și mai multe spitale din București.

Când tratamentul se încheie, tinerii au în continuare nevoie de sprijin pe termen lung pentru a-și reconstrui viața după cancer. În 2008, Little People a înființat Temerarii, o rețea națională de aproape 1.000 de membri, devenind una dintre cele mai mari comunități de supraviețuitori ai cancerului pediatric din Europa. La nivel european, Youth Cancer Europe (organizație fondată de Little People) continuă această misiune, asigurându-se că problemele legate de supraviețuire, sănătatea mintală și îngrijirea pe termen lung sunt priorități în politicile europene.

Tema de anul acesta a Zilei Mondiale de Luptă împotriva Cancerului este „Uniți prin Unicitate” (United by Unique). Ce măsuri sunt necesare pentru a oferi o îngrijire centrată pe pacient, care să integreze pe deplin nevoile fiecărui individ?

„Uniți prin Unicitate” este o aluzie puternică a faptului că îngrijirea cancerului trebuie să depășească tratamentul medical și să reflecte cu adevărat nevoile fiecărui pacient. Nu este vorba doar despre terapii personalizate, cum ar fi imunoterapia, ci despre recunoașterea faptului că pacienții sunt, înainte de toate, oameni—fiecare cu propriile provocări și bariere în accesarea îngrijirii.

Sistemele de sănătate sunt adesea proiectate pentru „pacientul mediu”, dar realitatea este că mulți oameni nu se încadrează în acest tipar. Din experiența noastră la Youth Cancer Europe (YCE), știm că anumite comunități—migranți, persoane din mediul rural, cei cu un nivel educațional mai scăzut sau cu dificultăți financiare—se confruntă cu rezultate oncologice mai slabe, nu din cauza tipului de cancer mai agresiv, ci pentru că nu reușesc să acceseze îngrijirea potrivită la momentul potrivit. Aceasta este o problemă la nivel european, iar YCE și-a asumat misiunea de a atrage atenția asupra acestor lacune.

Prin dialoguri la nivel înalt—inclusiv cel mai recent eveniment din Parlamentul European, unde am lansat White Paper on Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care—am pledat pentru politici care să asigure fiecărui pacient acces egal la tratament, sprijin psiho-social și îngrijire pe termen lung. O abordare centrată pe pacient trebuie să ia în considerare aceste bariere din viața reală și să lucreze pentru a le elimina, asigurându-se că niciun pacient nu este lăsat în urmă doar din cauza locului în care trăiește, a statutului economic sau a contextului său cultural.

De aceea avem nevoie de o schimbare sistemică—nu doar în spitale, ci și în modul în care instruim profesioniștii din domeniul sănătății, finanțăm serviciile și comunicăm cu pacienții. O abordare centrată pe oameni nu este doar despre recunoașterea diversității; este despre a asigura în mod activ că diversitatea este reflectată în modul în care este oferită îngrijirea oncologică.

Sunt acoperite nevoile pacienților oncologici din România?

România a făcut progrese în îngrijirea cancerului, dar încă există lacune semnificative, mai ales în ceea ce privește accesul la diagnostic precoce, tratamente inovatoare și sprijinul pe termen lung.

Este important să recunoaștem că România are potențialul de a îmbunătăți îngrijirea pacienților prin implementarea completă a politicilor ambițioase deja conturate în Planul european de combatere a cancerului și în Planul național de combatere a cancerului din România.

Nu ducem lipsă de strategii bine conturate; ceea ce avem nevoie acum este o implementare reală. România are oportunitatea de a beneficia de finanțare din partea UE, cum ar fi granturile pentru cercetarea în domeniul cancerului, acțiunile pentru sănătate și proiectele comune între statele membre.

Pe de altă parte, știm că România a beneficiat deja de investiții masive din fonduri europene pentru sănătate, unele instituții gestionând proiecte de milioane de euro anual. Cu toate acestea, vedem în continuare ineficiență, alocări necorespunzătoare de resurse și situații în care investițiile nu se traduc în beneficii directe pentru pacienți. Transparența și responsabilitatea în utilizarea fondurilor sunt la fel de importante ca atragerea lor.

Deoarece atât Little People, cât și Youth Cancer Europe se concentrează pe nevoile tinerilor, vedem un potențial real în proiecte europene dedicate acestui grup. De exemplu, JANE2, unde YCE colaborează cu Institutul Oncologic din Cluj-Napoca, lucrează pentru a îmbunătăți îngrijirea adolescenților și tinerilor adulți cu cancer în Europa. Totodată, proiectul E-QuoL va pune la dispoziția supraviețuitorilor instrumente digitale special concepute pentru gestionarea sănătății pe termen lung și a stării lor de bine. Soluțiile există, planurile sunt stabilite, iar mecanismele de finanțare sunt disponibile.

Ceea ce este necesar acum este o responsabilitate mai mare, o implementare mai puternică și un angajament real de a asigura că investițiile în îngrijirea cancerului ajung cu adevărat la pacienții care au nevoie de ele.

Ce măsuri sunt necesare pentru ca pacienții din România să beneficieze de aceleași servicii și îngrijiri ca pacienții din alte țări europene?

Discuția despre îmbunătățirea îngrijirii cancerului în România se concentrează adesea pe infrastructură—spitale, echipamente și acces la medicamente. Deși aceste aspecte sunt fundamentale, ele sunt doar o parte din ecuație. Realitatea este că, indiferent cât investim în echipamente și clădiri, dacă nu investim și în oameni—medici, asistente, personal de suport—sistemul de sănătate va rămâne fragil.

România se confruntă deja cu o lipsă de personal medical și continuăm să pierdem profesioniști foarte bine pregătiți pentru joburi mai bine plătite în străinătate. Trebuie să creștem salariile, să îmbunătățim condițiile de muncă și să oferim oportunități de dezvoltare profesională nu doar pentru medici, ci și pentru asistente și ceilalți membri ai echipei de îngrijire medicală.

De asemenea, trebuie să extindem accesul la servicii care abordează întreaga persoană—nu doar tumoara lor. Pacienții cu cancer au nevoie de suport pentru sănătatea mintală, consiliere psihosocială, conservarea fertilității și ghidaj privind sănătatea sexuală, doar pentru a menționa câteva. Acestea nu sunt privilegii; sunt servicii esențiale care influențează supraviețuirea, calitatea vieții și rezultatele pe termen lung în sănătate. Totuși, în România, ele sunt în continuare în mare parte inaccesibile sau slab integrate în îngrijirea standard.

O altă problemă majoră este accesul la îngrijire pentru cancerele rare și complexe. UE a dezvoltat deja structuri precum Rețelele Europene de Referință (ERNs), care permit medicilor să se conecteze cu experți din alte țări pentru bolile rare. Dar câți medici știu că acest lucru există? Sau câți sunt pregătiți să ghideze pacienții prin procesul de trimitere transfrontalieră? Directiva UE privind îngrijirea transfrontalieră permite pacienților din România să caute tratament într-o altă țară UE dacă nu pot accesa îngrijirea corespunzătoare în țară, dar procesul este birocratic și greu de navigat, lăsând mulți pacienți fără tratamentul la care au dreptul ca cetățeni UE.

Soluțiile nu sunt de inaccesibile, dar necesită voință politică, transparență și un angajament de a pune bunăstarea pacienților pe primul loc, în fața birocrației, pentru ca pacienții din România să nu mai întâmpine bariere în accesarea îngrijirii care ar trebui să fie deja disponibilă pentru ei.

Ce proiecte are Asociația Little People în acest an?

Anul acesta, Asociația Little People își continuă activitatea de bază în unitățile de oncologie pediatrică din întreaga Românie, oferind suport psiho-social zilnic, jocuri terapeutice și consiliere copiilor aflați în tratament. Taberele noastre de vară, programele de suport între semeni și inițiativele pentru supraviețuitori rămân o prioritate, asigurându-se că tinerii afectați de cancer primesc suport continuu atât în spital, cât și în afara acestuia.

La nivel de advocacy, suntem implicați activ în proiecte care modelează politicile naționale și europene de combatere a cancerului. Youth Cancer Europe este custodele proiectului european cofinanțat European Network of Youth Cancer Survivors (Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitorilor de Cancer) și va continua să aducă noi cunoștințe și oportunități în România în următorii câțiva ani.

Un exemplu cheie al acestui impact este munca noastră pe tema Dreptului de a fi uitat. YCE a fost prima organizație care a adus această problemă în fața Parlamentului European în 2018, iar astăzi România este una dintre cele 13 state membre ale UE care au adoptat protecții pentru supraviețuitorii de cancer împotriva discriminării financiare. Acest lucru demonstrează cum advocacy-ul poate începe la nivel de bază, poate influența politica europeană și poate reveni rezultând îmbunătățirea legislației naționale.

În 2025, activitatea noastră rămâne un amestec între sprijin direct pentru pacienți și advocacy cu impact major. Fie că suntem în secțiile de spital, la evenimentele pentru supraviețuitori sau în întâlnirile de politici publice, misiunea noastră este aceeași: îmbunătățirea vieții tinerilor afectați de cancer.

Dacă cititorii doresc să sprijine tinerii afectați de cancer, pot face o diferență semnificativă donând 2 euro lunar, trimițând mesajul CANCER la 8844.