Spațiul european al datelor. Crearea și funcționarea acestuia se confruntă însă cu o serie de provocări, precum accesul și interoperabilitatea datelor. Reuniunea Comisiei speciale pentru lupta împotriva cancerului (BECA) din 9 septembrie a oferit europarlamentarilor posibilitatea de a-și exprima opiniile față de acest spațiu.
Principalul obiectiv al spațiului european al datelor privind sănătatea este de a îmbunătăți accesul și schimbul de date privind asistența medicală, nu numai pentru o mai bună furnizare a asistenței medicale, ci și pentru a îmbunătăți cercetarea, inovarea și elaborarea politicilor de sănătate. Planul european de combatere a cancerului afirmă că dosarele electronice de sănătate vor deveni instrumente esențiale în prevenirea și îngrijirea cancerului. Planul urmărește, de asemenea, să valorifice la maximum potențialul datelor și al digitalizării pentru a îmbunătăți tratamentul cancerului și rezultatele privind calitatea vieții.
Referitor la accesul la aceste date, „în prezent, un număr mare de cetățeni ai UE și de profesioniști din domeniul sănătății nu pot avea acces la datele privind sănătatea în format digital. Datele sunt adesea disponibile pe suport de hârtie, sau doar un set limitat de categorii de date sunt disponibile în format digital”, a declarat Ioana Gligor, Șef de unitate Rețele europene de referință și sănătate digitală, DG SANTE. În ceea ce privește interoperabilitatea datelor privind sănătatea, acestea „sunt colectate în așa fel încât formatul este diferit peste tot. Acest lucru face imposibilă înțelegerea semnificației datelor de sănătate în contexte diferite. Prin urmare, sunt necesare standarde de interoperabilitate pentru a promova o utilizare și o înțelegere mai largă”, a adăugat Ioana Gligor.
Întregul sistem de date va fi conceput în mod transparent, astfel încât să protejeze pe deplin datele cetățenilor și să consolideze portabilitatea datelor medicale, astfel cum se prevede la articolul 20 din Regulamentul general privind protecția datelor (RGPD). Comisia participă, alături de statele membre, la lucrările pregătitoare și la instituirea spațiului european al datelor medicale. O nouă „Acțiune comună pentru spațiul european al datelor medicale” va ajuta statele membre și Comisia să faciliteze schimbul de date medicale pentru sănătatea publică, tratamente, cercetare și inovare în Europa.
Spațiul european al datelor medicale se va baza pe 3 piloni principali:
- un sistem solid de guvernanță a datelor și norme pentru schimbul de date
- calitatea datelor
- infrastructură și interoperabilitate solide.