”Împreună Învingem Cancerul”–finanțare și expertiză pentru Planul Național de Cancer

În lipsa unor acțiuni concrete, se estimează că, până în anul 2035, numărul deceselor provocate de cancer la nivel european va crește cu mai mult de 24%. În România, în anul 2020, s-au înregistrat 98.886 cazuri noi de cancer (53.881 la bărbați și 45.005 la femei) și 54.486 decese din cauze oncologice.

Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) în parteneriat cu revista Politici de Sănătate lansează proiectul ”Împreună Învingem Cancerul”, care are sprijinul experților în Oncologie și Hematologie (și arii conexe) din întreaga țară și își propune să ofere sprijin autorităților române pentru elaborarea Planului Național de Cancer.

Lansarea, în data de 3 februarie 2021, a Planului European de Combatere a Cancerului, reprezintă o oportunitate pentru țările membre UE de a-și actualiza planurile naționale de cancer sau de a-și crea unele noi, în conformitate cu pilonii principali ai Planului European, dar și adaptate la specificul național.

Numărul pacienților afectați de cancer din Europa a crescut cu 50% în ultimii 20 de ani, iar previziunile sunt sumbre, în lipsa unor acțiuni concrete și de impact: se estimează că, până în 2035, numărul deceselor provocate de afecțiunile oncologice și hemato- oncologice va crește cu mai mult de 24%, aceste boli urmând a deveni principala cauză de mortalitate din Uniunea Europeană. Lansarea, în data de 3 februarie 2021, a Planului European de Combatere a Cancerului, reprezintă o oportunitate pentru țările membre UE de a-și actualiza planurile naționale de cancer sau de a-și crea unele noi, în conformitate cu pilonii principali ai Planului European, dar și adaptate la specificul național. Acest plan reprezintă un instrument legislativ care-și propune o abordare coerentă și coordonată între statele membre a managementului fiecarei etape a bolii (prevenție, diagnostic, tratament, supraviețuirea după cancer și îngrijirile paliative) pe baza colectării de date mai bune și a maximizării potențialului e-health.

Potrivit datelor Globocan, în România, în anul 2020, s-au înregistrat 98.886 cazuri noi de cancer (53.881 la bărbați și 45.005 la femei) și 54.486 decese din cauze oncologice. Cele mai des întâlnite cancere, în 2020, au fost cele de plămâni (12.122 cazuri noi), de sân (12.085 cazuri noi), de prostată (8.055 cazuri noi), de colon (7.885 cazuri noi) și de vezică urinară (5.135 cazuri noi). Aceste date sunt extrapolate pe baza datelor din 2018 provenite din două registre regionale - Cluj și Timișoara. Rata de supraviețuire la 5 ani în România este la jumătate față de alte state europene, ceea ce arată nevoia de intervenție rapidă pe toate palierele, de la prevenție până la tratament. Diagnosticarea cancerelor se face, în general, în stadii avansate (de exemplu, cancerul pulmonar este depistat în stadiul IV), devenind evidentă necesitatea de îmbunătățire a accesului la diagnostic.

„Lipsa unor strategii corente în timpul pandemiei a triplat numărul deceselor în oncologie, de la o medie de 142 de pacienți pe zi. Acum, când vorbim, au murit peste 150 pacienți cu cancer în România. Noi, pacienții oncologici, suntem recunoscători medicilor noștri, pentru că s-au solidarizat cu noi și au trecut peste acele ordine în care doar urgențele trebuiau rezolvate. Până când politicienii nu vor înțelege că investiția în sănătate înseamnă profit și nu costuri, nu vom rezolva nimic. Cerem un plan național de cancer și un registru de cancer din 2001. Dacă aveam acest plan, multe dintre tragediile de anul trecut ar fi fost evitate. Pentru că un plan național de cancer ar fi corectat cumva toate neajunsurile cu care ne confruntăm”, a atras atenția Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC).

Recomandări pentru Planul Național de Cancer

Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) în parteneriat cu revista Politici de Sănătate lansează proiectul ”Împreună Învingem Cancerul”, al cărui scop este ca, în colaborare cu profesioniștii și asociațiile de pacienți, să fie identificate problemele depistate în tot ceea ce înseamnă managementul bolii oncologice și, pe această bază, să fie realizat un set de recomandări care poate constitui un punct de pornire pentru un Plan Național de Combatere a Cancerului, în deplină concordanță cu pilonii principali ai Planului European de Combatere a Cancerului.

Planul Național de Control al Cancerului ar trebui să prioritizeze cheltuielile legate de prevenție și programe de screening pentru cele cinci cancere cu incidența  cea mai mare a bolii în România, să asigure finanțarea adecvată pentru ca pacienții să aibă acces timpuriu la proceduri diagnostice de înaltă precizie, biomarkeri și testare moleculară, să asigure acces în timp util la tratamente inovatoare și să identifice modalități de accelerare a compensării tratamentelor cu grad înalt de inovație, precum și modalități de achiziții publice și finanțare adaptate și să asigure o monitorizare adecvată a evoluției bolii, prin reducerea timpilor de așteptare, respectarea algoritmilor de monitorizare clinică, de laborator și/sau imagistică. Potrivit statisticilor oficiale, 40% dintre decesele provocate de cancer ar putea fi prevenite prin diagnosticare precoce și screening, acces la tratament și monitorizare.

„Întotdeauna ARPIM a considerat că sănătatea trebuie să fie un domeniu prioritar, mai ales că vorbim acum de strategia de reconstrucție și relansare economică a României. Dar nu putem vorbi de o strategie de relansare economică dacă nu avem o populație sănătoasă.  Datele prezentate sunt suficient de îngrijorătoare astfel încât să justifice preocuparea noastră pentru această patologie extrem de severă. Din punctul nostru de vedere, acest plan ar trebui să ne permită o reducere etapizată a tuturor decalajelor de acces, vorbim de screening,  de diagnostic, de tratament, pe care pacienții oncologici hematologi le întâmpină, în comparație cu pacienții din restul Europei”, a afirmat Alina Culcea, președinte Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).

Viziunea ARPIM asupra unui plan național de combatere a cancerului este una foarte pragmatică. “Practic, ne-am concentrat pe câteva principii majore. Credem că pentru elaborarea unui astfel de plan, în primul rând este necesară o colaborare intersectorială, o consultare a experților, a asociațiiilor de pacienți, a furnizorilor de servicii medicale, dar și de medicamente, atât din domeniul public, cât și cel privat. Planul trebuie să fie aliniat cu prioritățile și pilonii Planului European de Combatere a Cancerului. Este, de asemenea, necesară elaborarea unor trasee ale pacientului mult mai clare care să permită reducerea întârzierii de acees la diagnostic, la terapii, la servicii medicale, să favorizeze o abordare cât mai personailizată a planurilor de tratament. Trăim niște vremuri când inovația terapeutică pur și simplu a explodat, vorbim de faptul că peste 40% din medicamentele nou dezvoltate astăzi și care solicită aprobarea EMA sunt medicamente oncologice.  Știm că acestea au îmbunătățit foarte mult speranța de viață în cazul acestor pacienți și știm că inovația cu adevărat salvează vieți. Dar asta numai dacă pacienții au acces la ea și în timp cât mai rapid”, a mai spus Alina Culcea, președinte ARPIM.

Momentul zero de intervenție

În România, ultimul Plan Național de Cancer a fost realizat în 2016, iar statisticile actuale indică nevoia urgentă de actualizare a documentului și includerea Oncologiei, ca domeniu prioritar, în Strategia Națională de Sănătate 2021- 2027.  „Avem în lucru, la Ministerul Sănătăţii, strategia naţională de sănătate. Există un proiect european prin care avem oportunitatea, de asemenea, de a aduce lângă noi experţi, inclusiv experţi internaţionali, pentru o nouă versiune a strategiei naţionale de sănătate. Avem oportunitatea, în momentul acesta, să lucrăm la o Strategie naţională de sănătate şi la un Plan naţional de cancer. Valoarea unei strategii constă în stabilirea unor paşi concreţi, care apoi să fie şi urmaţi", a anunțat Vlad Voiculescu, ministrul Sănătății.

Povara globală a cancerului a crescut foarte mult -  la 19,3 milioane de cazuri şi 10 milioane de decese în anul 2020 la nivel global, o creştere de la 18 milioane de cazuri şi 9,6 milioane de decese în 2018, potrivit Agenţiei Internaţionale de Cercetare a Cancerului. Mare parte din această creştere a avut loc în ţări în curs de dezvoltare, inclusiv România. Cercetările indică faptul că, în continuare, vom experimenta creşteri relative ale incidenţei cancerului deosebit de importante până la nivelul anului 2040. ”Concluziile acestor cercetări confirmă faptul că întreruperile serviciilor de sănătate pentru cancer din ultimul an vor duce la o diagnosticare tardivă ceea ce se va însoţi de o mortalitate asociată foarte mare. Este momentul zero de intervenţie! Cu atât mai mult cu cât pandemia COVID-19 a afectat semnificativ pacienţii cu cancer tocmai din cauza amânării acelor trasee - a screeningului, întârzierea modificării tratamentelor în contextul în care inovaţia în domeniul cancerului din ultimii ani este absolut explozivă şi, nu în ultimul rând, a reticenţei pacienţilor de a se adresa spitalelor, medicilor din reţeaua de oncologie - teamă generată de infectarea cu SARS-CoV-2. Impactul economic mai larg al pandemiei asupra îngrijirii cancerului probabil că va fi resimţit mulţi ani de acum înainte şi va face mai dificilă atingerea obiectivelor pe care noi ni le propunem, inclusiv de dezvoltare durabilă şi de acoperire universală cu servicii de sănătate. Președintele României transmite dorinţa şi asumarea pentru elaborarea cât mai rapidă şi implementarea unui Plan naţional de cancer care să se construiască pe pilonii planului european de cancer”, a fost mesajul conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial, Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.

Planul Național de Cancer ar trebui să respecte niște termene și niște obiective foarte clar definite, pe care să ni le putem și asuma, a atras atenția prof. univ. dr. Patriciu Achimaș Cadariu, membru în Comisia pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, inițiatorul Planului Național de Cancer în mandatul de ministru al Sănătății din 2016. ”În același timp, a corobora obiectivele noastre cu posibilitățile europene de finanțare o văd nu numai ca o oportunitate, dar, într-un fel ca pe unica oportunitate pe care  o avem acum, mai ales în contextul pandemic care nu se va schimba, din câte vedem, în anul care vine, dimpotrivă. În același timp, trebuie să ținem cont de faptul că o proiecție pentru anul acesta ar trebui să țină cont de procentul de pacienți oncologici care au beneficiat de tratamente și aici nu avem o statistică națională. O treime din pacienți nu au beneficiat de intervenții chirurgicale și cu atât mai puțin de tratamente sistemice, oricare ar fie ele. Pe cale de consecință trebuie să ne asumăm și faptul că deja, după un an de pandemie, începem să diagnosticăm cazuri foarte avansate”, a explicat reprezentantul Comisiei pentru Sănătate și Familie.

Finanțarea Oncologiei

Un Plan Național de Cancer trebuie să includă reglementări clare și alocări financiare adecvate și sustenabile pentru a îmbunătăți prevenția, diagnosticarea precoce, tratamentul și îngrijirile paliative.

Potrivit ministrului Finanțelor Publice, Alexandru Nazare, în forma actuală a Planului Naţional de Redresare şi Rezilienţă sunt prevăzute trei miliarde de euro pentru sectorul sănătăţii. "În PNRR, în acest moment, chiar dacă nu e finalizat, este prevăzută o sumă importantă pentru sectorul sănătăţii, în jur de 3 miliarde de euro. Evident, nu avem un agrement final, pentru că încă e în lucru documentul. Mă bucur că această sumă a fost inclusă acolo, pentru că sectorul de sănătate are nevoie de finanţare. Managementul bugetar trebuie să fie orientat spre obiective, rezultate şi performanţă. Şi evident că trebuie să folosim aceşti indicatori de performanţă care să permită o evaluare a progresului realizat efectiv, în comparaţie cu anumite ţinte, pe care, evident, Ministerul Sănătăţii trebuie să le stabilească. În acest sens, cred că aceste programe - pentru că sunt deja programe începute, e vorba de Programul Naţional de depistare precoce a cancerului, de Programul Naţional de Oncologie, care sunt iniţiative foarte bune şi pe baza cărora putem construi în continuare - aceste programe bugetare şi altele trebuie corelate cu politicile publice din domeniu şi trebuie asociate cu indicatori de rezultat şi eficienţă, care să fie raportaţi şi să vedem cum funcţionează în raport cu ei fiecare program în parte", a precizat ministrul Alexandru Nazare.

Cancerul pe agenda europeană

Planul European de Combatere a Cancerului prevede, prin programul EU4Health și alte instrumente europene, un suport financiar de 4 miliarde de euro alocat statelor membre pentru a-și îmbunătăți sistemele de sănătate și capacitatea acestora de a face față afecțiunilor oncologice și hemato- oncologice.

„Scopul misiunii noastre este să creștem rata de supraviețuire a bolnavilor de cancer până la 75% în 2030, comparativ cu 47% în prezent, acordând mai multă atenție prevenirii, tratamentului, îngrijirii bolnavilor și a supraviețuitorilor cu cancer. O bună parte din acești bani, 1,25 miliarde euro, vin din EU4Health, Programul de Sănătate al Uniunii pentru care am fost responsabil și care a fost aprobat recent cu o majoritate clară în Parlamentul European. Cancerul este și în topul priorităților Programului de Cercetare și Inovare al UE, Horizon Europe. Acesta ar putea furniza 2 miliarde de euro pentru a sprijini misiunea împotriva bolii, pe care am propus-o ca responsabil al Comisiei de sănătate pentru programul Orizont Europa. În același timp Erasmus +, Institutul European pentru Tehnologie și Marie Skłodowska-Curie ar putea furniza până la 500 de milioane euro, în total, pentru proiecte în domeniul educației, formării și cercetării în domeniul cancerului. În paralel, Programul Europa digitală va pune la dispoziția statelor membre 250 milioane euro pentru proiectele legate de cancer. Pentru lupta împotriva cancerului va trebui să mobilizăm și o bună parte din cele cel puțin 5 miliarde de euro pe care România le are la dispoziție pentru Sănătate (prin POS și PNRR), din cele 80 de miliarde de euro care îi sunt rezervate țării noastre pentru următorii ani.  Este important acum să ne mobilizăm pe două direcții: să fim activi în dezbaterile europene și să ținem cont de toate ideile și direcțiile bune la nivel european, care pot contribui la conturarea unui Plan Național pentru Combaterea Cancerului pragmatic și eficient și să atragem cât mai mulți bani europeni din bugetul centralizat pentru EU beating cancer plan (4 miliarde de euro), acolo unde vom fi în competiție cu alte țări și alte proiecte”, a declarat europarlamentarul Cristian Bușoi, raportorul Parlamentului European pentru noul Program independent de Sănătate al Uniunii Europene și președintele Intergrupului pentru Lupta împotriva Cancerului din Parlamentul European.

La nivel european, Comisia de luptă împotriva Cancerului (BECA) a contribuit activ la realizarea Planului European de Combatere a Cancerului, luând în considerare opiniile și expertiza specialiștilor și pacienților și căutând soluții atât pentru accesul la tratament al bolnavilor din întreaga Europă, cât și pentru adresarea inegalităților în acordarea asistenței medicale. „Una din ideile promovate de noi în Uniunea Europeană este cea a achizițiilor la comun pentru acele medicamente care lipsesc în tratamentul cancerului sau care sunt orfane, medicamente inovative. Chiar dacă sunt foarte multe surse de finanțare, trebuie să obținem valoare pentru euro sau leul investit în domeniul sănătății. Și cea mai bună valoare în leul investit se obține prin prevenție și screening. Acolo aș vedea multe din aplicațiile concrete ale programului EU4Health. Suntem foarte atenți la ce înseamnă registrul pentru inegalități, care este parte a Planului European de Combatere a Cancerului, și vrem să vedem exact ce va însemna, dincolo de o bază de date, acest registru. Suntem în sprijinul ideii de centre naționale oncologice integrate, acea rețea europeană, dar este nevie și de un sistem european de certificare a centrelor oncologice de excelență”, a afirmat europarlamentarul Nicolae Ștefănuță, coordonator Comisia de luptă împotriva Cancerului (BECA) din Parlamentul European și membru al Comisiei pentru Mediu, Sănătate Publică și Siguranță Alimentară (ENVI) și al Comisiei pentru Buget din PE.

Scopul programului Cancer Mission, derulat la nivelul Comisiei Europene, este de a salva mai mult de 3 milioane de vieți la nivel european, până în 2030, și de a ajuta pacienții cu afecțiuni oncologice să trăiască mai mult și mai bine. „Programul Cancer Mission se sprijină pe trei principii foarte importante. Primul este echitatea, nu atât în domeniul sănătății, cât la nivelul cercetării ștințifice. Există un interes, o concentrare foarte puternică pe o abordare a excelenței distribuită în toate statele membre, de a îmbunătăți nivelul excelenței în întreaga Europă și nu doar în câteva țări. Al doilea principiu – cercetarea să fie făcută punând nevoile pacienților și cetățenilor pe primul plan. Un al treilea principiu este concentrarea pe o abordare integrată a cercetării, a inovației, a educației și a competențelor, în care să se implice toate părțile interesate din cele mai diverse arii, mediul academic, industrie, sectorul public, cetățeni și societate civilă. Ca ambasador pentru România cred că este important să colaborăm și să contribuim cu toții pentru a face auzită vocea Românie la nivel european și pentru a genera soluții de impact pentru pacienții oncologici, pentru cetățenii români”, a declarat Șerban Ghiorghiu, membru board Cancer Mission, Comisia Europeană.

Programul Național de Cancer și accesul la tratamente inovatoare

Un Plan Național de Cancer Plan trebuie să utilizeze în mod eficient și echitabil resursele și să ducă la îmbunătățirea indicatorilor epidemiologici și de calitate a vieții pacienților și supraviețuitorilor de cancer. Pacienții români au nevoie de asigurarea unei finanțări și a unui acces la tratament adecvate pentru a reduce inegalitățile față de restul statelor europene.

”Investiţia în medicamente oncologice creşte. Ne aşteptăm să intre noi molecule şi anul acesta, în măsura în care ele vor primi aprobare din partea Agenției Medicamentului se vor regăsi în program. Spaţiul bugetar pe care îl avem nu ne permite să actualizăm toate tarifele, dar avem clar în atenţie să încercăm să le actualizăm pe unele dintre ele în sens crescător.  Serviciile de radioterapie în timpul perioadelor de urgenţă şi alertă au fost plătite la realizat. Această abordare privind decontarea va continua pe parcursul acestui an. Nu vom pune limite privind numărul de bolnavi sau valoare de contract pentru servicii de radioterapie”, a reiterat Adrian Gheorghe, președinte Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Tratamentele nou înregistrate la nivel european, care individualizează din ce în ce mai mult terapia pentru pacienții oncologici, au demostrat clinic o creștere a eficacității și o scădere a reacțiiilor adverse, demostrându-și utilitatea în tratarea eficientă a diverselor tipuri de cancere.  Recentul val de inovație a oferit opțiuni multiple pentru managementul cancerului, noile tratamente – și combinațiile dintre ele – schimbând în mod continuu paradigmele terapeutice.

Dr. Roxana Stroe, președinte al Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR), a afirmat că, în anul 2021, sunt în evaluare medicamente pentru cancer bronhopulmonar, pentru leucemie mieloidă acută, pentru tratamentul cancerului în stadii avansate şi multe altele. „Dintre componentele prioritare ale planului (prevenție, screening pentru depistare precoce, diagnostic, imagistică și tratament, monitorizare/reabilitare și paliație), ANMDMR, prin activitatea sa, poate vorbi astăzi despre partea de acces transparent și rapid al pacienților la tratamente inovative atât din perspectiva studiilor clinice din programe de acces timpuriu la aceste tratamente, dar şi din perspectiva evaluării tehnologiilor medicale şi a intrării acestor medicamente în sistemele de rambursare şi de compensare. Agenţia s-a confruntat de-a lungul timpului şi, în prezent, încercăm să rezolvăm această problemă, cu deficitul de resurse umane. Acum suntem în proces de reconstruire a unui cadru mai bun de lucru şi de relansare a acestui proiect la nivelul României în sensul în care studiile clinice trebuie să beneficieze de predictibilitate, dar şi de accesul rapid al pacienţilor la tratamente salvatoare de viaţă, iar studiile clinice reprezintă una dintre oportunităţi. Trebuie să intre în vigoare regulamentul de studii clinice până la sfârşitul acestui an, el reprezintă un pas înainte în vederea creşterii atractivităţii.  Ne dorim să oferim mai multă predictibilitate pentru deţinătorii autorizaţiilor de punere pe piaţă dar şi pentru pacienţi şi celelalte autorităţi din domeniul medical”, a completat președintele ANMDMR.

Resursa umană și Registrul de Cancer

Reprezentanții Parlamentului României, prezenți la eveniment, și-au afirmat sprijinul pentru realizarea Planului Național de Cancer, însă au atras atenția că sunt multe aspecte care trebuie rezolvate.

”Cancerul este o problemă de sănătate publică în creștere. Fără resurse umane calificate, suficiente și care distribuite echilibrat la nivel național, toate celelalte elemente nu vor fi operaționale. Accesul la medicii oncologi de chimioterapie, radioterapie, este destul de limitat și sunt multe zone din țară descoperite. O politică de resurse umane de pregătire și oferire de condiții de muncă atrăgătoare este esențială pentru un Plan Național de control al cancerului încununat de succes. Grupul pentru combaterea cancerului din Parlamentul României permite inițiative legislative care să vină în sprijinul Minsterului Sănătății, care să poată dezvolta un astfel de plan de acțiune, și să ofere sprijin inclusiv de natură profesională. Urmează în dezbatere legi care sperăm să schimbe în bine sănătatea sau accesul la servicii de sănătate, și cred că putem ajuta și în ceea ce privește cancerul și, mai ales, putem împărtăși bunele practici existente în alte țări europene unde există astfel de grupuri parlamentare”, a afirmat prof. univ. dr. Alexandru Rafila, vicepreședinte al Camerei Deputaților și co-președinte al Grupului de lucru pentru combaterea cancerului din Parlamentul României.

”Avem nevoie de un Plan Național de Cancer, dar, în primul rând, de un Registru Național de Cancer, în care să existe partea de screening, diagnostic de etapă, tratament, monitorizare, follow-up. Împreună cu colegii mei, ne-am hotărât, la nivelul Comisiei de Sănătate din Senat, să lucrăm la o serie de legi care să fie pe verticală- de exemplu, Legea Cancerului sau Legea Bolilor Rare, etc. Vorbind de screening, această activitate trebuie făcută inclusiv la nivel de farmacii, unde se poate face o evaluare mult mai rapidă a stării de sănătate, din punct de vedere al bolii oncologice. Componenta de imuno-histo-chimie este pusă la punct, însă accesul la aceste tehnici este limitat. Dacă vrem să avem un diagnostic cât se poate de clar și să facem terapie personalizată, avem nevoie de aceste tehnici”, a spus și prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel, președinte al Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat.

Problemele cu care se confruntă persoanele cu boli cronice din România, mai ales cele cu afecțiuni oncologice, pot fi rezolvate numai prin colaborarea dintre toți factorii implicați și prin consultarea asociațiilor de pacienți, care cunosc cel mai bine probleme cu care se confruntă bolnavii din România. ”Stând la aceeași masă, toți factorii implicați, putem creiona un plan cât mai adaptabil situației din România. Sunt foarte mulți factori care influențează accesul la servicii medicale al persoanelor cu boli cronice și, mai ales, al celor cu afecțiuni oncologice: nevoia de tratamente, unele scumpe sau care ajung greu în România, de specialiști, de aparatură, etc. Ar trebui să plecăm de la un simplu fapt: ce avem acum și care este capacitatea noastră de a trata pacienți și ce număr de pacienți putem trata, care este capacitatea financiară de a trata acești pacienți și cum putem eficientiza ceea ce avem”, a atras atenția Radu Gănescu, președinte Coaliția Organizațiilor Pacientților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

Europa - peste 4 milioane de persoane cu o formă rară de cancer

Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane, și reprezintă un capitol foarte important al Planului European de Combatere a Cancerului, deoarece numărul persoanelor afectate este foarte mare, iar problemele cu care se confruntă sunt mai dificile, mai ales din cauza unei lipse de expertiză și de centre dedicate uniform răspîndite pe teritoriul Europei.

Potrivit prof. univ. dr. Maria Puiu, președinte al Comisiei de Genetică Medicală din Ministerul Sănătății și reprezentant al Asociației Române de Cancere Rare (ARCRare),  „sunt peste 200 de forme de cancere rare și ele reprezintă cam 22% din totalitatea cazurilor de cancer. Peste 4 milioane de persoane din Europa au o formă rară de cancer, iar toate cancerele la copil sunt considerate rare. Ca orice boală rară, prezintă o serie de particularități -  diagnostic întârziat sau lipsa diagnosticului complet, acces limitat la informații pentru pacienți și chiar și pentru corpul medical, studii clinice puține, lipsa interesului dezvoltatorilor, pentru că este o piață cu beneficiari puțini, registre de pacienți, evident ca pentru toate tipurile de cancer. Ne dorim foarte mult un plan național care să aibă în vedere problema specială, particulară a cancerelor rare, ne dorim de asemenea un plan național de cancer care să fie construit în paralel cu planul European de combatere a cancerului. Vrem să fie într-adevăr un acces egal pentru toți cetățenii europeni”.

”Împreună Învingem Cancerul” – colaborare multisectorială

Proiectul ”Împreună Învingem Cancerul”, derulat de grupul de Oncologie din cadrul ARPIM, companiile membre ARPIM și revista Politici de Sănătate, are sprijinul experților în Oncologie și Hematologie (și arii conexe) din întreaga țară (reuniți în cadrul Expert Group) și își propune să ofere sprijin autorităților române pentru elaborarea Planului Național de Combatere a Cancerului, astfel încât toți pacienții să aibă acces rapid și egal la diagnostic, tratament și monitorizare de cea mai bună calitate. În cadrul poiectului se lansează Coaliția de luptă împotriva Cancerului, care are drept scop reunirea tuturor factorilor implicați în managementul și conștientizarea afecțiunilor oncologice – autorități, mediul academic, profesioniști, asociații de pacienți, reprezentanți mass-media.

”Acest proiect aduce pe agenda publică îmbunătățirea managementului pacientului cu cancer, lucru care nu ține, uneori, numai de specialist, de tehnician, și înțelegem problemele asociațiilor de pacienți, care nu văd îmbunătățiri atât de rapide pe cât și-ar dori. Un Plan național de cancer ar pune ordine în sistem, ar pune România pe harta țărilor care au o strategie în privința managementului de cancer, să facă România vizibilă în eforturile ei de a considera pacienții cu cancer. Cred că societățile profesionale, împreună cu o dorință exprimată a tuturor decidenților și asociațiilor de pacienți, inclusiv a industriei farmaceutice, le oferă experților speranța că vocea lor va fi auzită. Avem experți bine pregătiți și dornici să își aducă aportul, este nevoie de liantul care să aducă laolaltă toți factorii implicați. Sper ca acest proiect să - și poată aduce contribuția la elaborarea Planului Național de Cancer. Să nu uităm că există la nivelul Ministerului Sănătății un proiect european în desfășurare  care se referă exact la elaborarea Planului Național de Cancer, pe care trebuie să-l susținem, fiecare, din poziția în care se află”, a declarat prof. univ. dr. Cora Pop, consultant proiect ”Împreună Învingem Cancerul”:

Proiectul ”Împreună Învingem Cancerul” își propune să colecteze, să analizeze și să prioritizeze documentele strategice, dar și opiniile avizate ale profesioniștilor care lucrează în domeniul cancerului, reuniți în Grupul de Experți, într-o manieră comprehensivă, să le valideze cu decidenții politici și tehnici, cu pacienții și cu ceilalți profesioniști implicați în furnizarea serviciilor pentru cancer și să le concretizeze într-un document sintetic de suport pentru realizarea Planului Național de Cancer. Colaborarea extinsă, transparentă și susținută este esențială pentru succesul acestui proiect.

”Fundația (coloana vertebrală) a proiectului este constituită din cei 4 piloni esențiali ai Planului European de Combatere a Cancerului, și anume prevenția susținută a cancerului / îmbunătățirea detectării precoce a cancerului / asigurarea unor standarde înalte a îngrijirilor pentru cancer / îmbunătățirea calității vieții pentru pacienții cu cancer, supraviețuitorii și aparținătorii acestora. Opiniile vor fi colectate în baza unei analize SWOT (probleme, atuuri, oportunități și amenințări) pentru fiecare domeniu orizontal (prevenție primară, screening și depistare precoce, diagnostic, tratament, monitorizare, servicii de suport și reinserție socială, îngrijiri paliative, traseul pacientului cu cancer) și transversal (guvernanță, organizare, finanțare, infrastructură, resurse umane, sistem informațional, coordonare îngrijiri, asigurare și controlul calității / standardizare serviciilor de sănătate pentru cancer, cercetare). Ulterior acestea vor fi prioritizate în funcție de relevanță, fezabilitate, impact în supraviețuire și calitatea vieții”, a explicat dr. Adrian Pană, expert proiect ”Împreună Învingem Cancerul”.

 

Îmbunătățirea managementului afecțiunilor oncologice și hemato- oncologice, în opinia Grupului de Experți

Prof. univ. dr. Gabriel Kacso, șef Catedră Oncologie-Radioterapie, UMF ”Iuliu Hațieganu” Cluj Napoca: ”Pacienții cu afecțiuni oncologice au nevoie de un diagnostic complet și operativ, care include PETCT și rezultate HP la mai puțin de două săptămâni, inclusiv cu IHC standard/ PDL1, acces la RMN prin CNAS  în mai puțin de două săptămâni, dar și testări genetice (EGFR, ALK, all -RAS etc). Decizia multidisciplinară este necesară înainte de orice secvență terapeutică. Centrele de oncologie ar trebuie să se reunească în Tumor Board zilnic, dacă numărul pacienților oncologici justifică această frecvență. În ceea ce privește radioterapia, este necesar un protocol instituțional detaliat (tehnica de RT, doza/fr, DT, norme de conturaj volume țintă/ organe la risc, criterii dozimetrice de acceptanță, asigurarea și controlul calității/ IGRT online/oflline, dozimetrie secundară, deviații minore/ majore de la aceste protocoale, cu justificări), respectarea intervalelor optime între secvențele terapeutice (articularea chirurgiei cu radioterapia, mai ales postoperator), respectarea asocierilor optime de RT+ CT (mai ales concomitentă). Este nevoie de adresabilitate și accesibilitate la brahiterapie (mai ales în cancerele ginecologice) în  cadrul consimțământului informat initial, și de o analiză periodică a eșecurilor terapeutice și toxicităților severe, raportarea lor, dar și măsuri de ameliorare”.

Prof. univ. dr. Florin Mihălțan, şef secţie Pneumologie III în cadrul Institutului de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta”: ”Cancerul reprezintă o permanentă provocare pentru medic, indiferent de specialitate. Un astfel de proiect multidisciplinar nu poate decât să ne ajute să recâștigăm optimismul atât de necesar pentru a învinge o afecțiune care ține capul de afiș pentru o multitudine de specialități. Pentru a ieși câștigători, sigur că depistarea precoce este importantă, dar vital este să ne concentrăm pe factori de risc sau cauzali importanți, unde tabagismul și poluarea sunt cap de afiș. Este aboslut necesar să acoperim aici paliere legislative, educaționale, sociale, etc. Numai așa vom putea reconstrui bazele unei profilaxii primare solide”.

Prof. univ. dr. Lucian Miron, șef Clinica Oncologie Medicală, Institutul Regional de Oncologie (IRO) Iași: ”Cancerul a devenit cea mai importantă patologie umană, care atrage după sine o serie de consecințe ce implică atât o profundă suferință umană, cât și o presiune în creştere asupra sistemelor de sănătate. Progresele în domeniul oncologiei  nu au fost niciodată mai rapide: creşterea  utilizării medicaţiei moleculare, apariţia şi succesul imuno-oncologiei şi a medicinii  bazate  pe genomică au transformat şi au redefinit  modalităţile de tratament oncologic,  contribuind  la  ameliorarea  semnificativă  a rezultatelor  terapiilor  pacienţilor cu cancer. În ciuda acestor fapte, cancerul continuă să rămână, şi la început de mileniu, o provocare pentru medicina modernă, responsabil de circa 20% din decesele umane pe întreaga planetă. Lupta împotriva cancerului nu trebuie sa înceteze, obligând la un angajament maxim în cercetare care să identifice noi mijloace de screening, diagnostic şi tratament".

Prof. univ. dr. Ovidiu Pop, șef disciplină Morfopatologie - Universitatea Oradea: ”În era terapiei personalizate, rolul jucat de diagnostic este primordial. Un diagnostic exact reprezintă identificarea pacientului țintă care va putea beneficia de o terapie adaptată lui și nu un tratament al bolii. Schimabrea paradigmei legată de o schemă terapeutică fezabilă pentru toți pacienții cu același tip de cancer duce la înțelegerea obligativității respectarii protocoalelor de diagnostic, a diagnosticului integrativ în cadrul aceluiași laborator și scăderea timpului de diagnostic. Realizarea acestor centre de excelență, acreditate internațional, va duce la realizarea traseabilității stricte a pacienților oncologici cu rezultate în indicatorii de supraviețuire sau calitate a vieții. Stabilirea rolului echipelor multi-disciplinare în procesul de reducere a diferențelor dintre bunele practici și practica reală va duce la standardizarea diagnosticului primar în diferitele zone ale țării”.

Prof. univ. dr. Alina Tănase, președinte Comisia de terapii celulare, Ministerul Sănătății: ”Terapiile personalizate în cancerele hematologice au devenit o rutină în toată lumea, având rezultate excepționale. Introducerea în România a terapiilor celulare - CAR T- este un pas uriaș în tratamentul neoplaziilor hematologice refractare la orice alt tip de tratament, aducând țara noastră în rândul celor care oferă pacienților săi astfel de terapii  inovatoare. Suntem aproape de a începe acest tip de tratament în Centrul pentru Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni și considerăm că este doar începutul unei noi ere de tratament personalizat în cancer”.

Conf. univ. dr. Horia Bumbea, președinte Comisia de Hematologie, Ministerul Sănătății: ”Managementul pacienților cu cancer permite, în prezent, o abordare personalizată, grație terapiilor țintite și factorilor specifici de prognostic identificați în majoritatea bolilor maligne. Utilizarea acestor terapii necesită, astfel, un diagnostic precis, prin tehnici de înaltă performanță, imunologice și genetice. Este, de aceea, necesară crearea unor centre de referință în diagnosticul de înaltă performanță în cancer în centrele universitare din țară, care să permită identificarea tuturor factorilor care sunt necesari abordării personalizate a tratamentului oncologic”.

Conf. univ. dr. Degi Laszlo Csaba, președinte Societatea Internațională de Psiho- Oncologie (IPOS): ”Toți pacienții cu cancer și supraviețuitorii din România trebuie să aibă acces la screening și monitorizare psihosocială timpurie, sistematică și actualizată în mod regulat, în toate fazele traiectoriei oncologice, în special în jurul punctelor critice sau provocatoare pentru ca pacienții cu cancer să beneficieze de sprijin psihosocial la momentul potrivit. Un plan coordonat de îngrijire a supraviețuitorilor cu o abordare holistică, inclusiv îngrijirea psihosocială individualizată, trebuie dezvoltat pentru a asigura continuitatea îngrijirii tuturor persoanelor afectate de cancer din România, cu tranziție sau fără tranziție în asistență medicală primară. Screeningul și managementul distresului oncologic cu instrumente standardizate reprezintă un minimum absolut necesar pentru furnizarea de îngrijiri de calitate, centrate pe pacient”.

Conf. univ. dr. Daniela Moșoiu, președinte Comisia de Paliație, Ministerul Sănătății: ”O persoană diagnosticată cu o afecțiune oncologică trebuie să facă o tranziție dificilă de la om sănătos la pacient cu o boală ce poate amenința viața. Trebuie să ia rapid decizii informate vizavi de planul său de tratament, să facă schimbări în muncă, viața de familie și socială, să facă față valului de emoții și de temeri care vin odată cu acest diagnostic și, de multe ori, să-i protejeze pe cei dragi de suferința generată de boală. Sistemul de sănătate ar trebui să ofere pacientului și familiei acestuia, de la momentul inițial al diagnosticului de cancer, acces la servicii de oncologie și îngrijiri paliative în paralel, astfel încât tratmentul oncologic țintit pe cancer să se împletească cu tratamentul paliativ, care vizează creșterea calității vieții și suport pentru pacient și familia acestuia. Îngrijirea paliativă se preocupă de susținerea persoanei afectate de o boală amenințătoare de viață, împreună cu familia sa, pe întreg parcursul bolii, și de înlăturarea suferinței generate de cancer în plan fizic emotional, social și spiritual, cu ajutorul intervențiilor echipei de paliație formate din medic, asistent medical, psiholog, asistent social, consilier spiritual, kinetoterpaeut etc- toți cu o pregătire specializată în domeniul îngrijirilor palliative”.

Conf. univ. dr. Șerban Negru, medic primar oncologie medicală, președinte Asociația OncoHelp Timișoara, Șef Disciplină Oncologie - UMF ”Victor Babeș” Timișoara: ”Cancerul este o boală extrem de complexă și necesită o abordare pe măsură. Această abordare implică medici de diferite specialități, alături de o serie de alți specialiști din diverse domenii. În fiecare etapă a bolii, de la prevenție, depistare precoce, tratamentul propriu zis, urmărirea postterapeutică și până la terapia suportivă / paliativă din fazele finale, colaborarea dintre specialiști este esențială. Această colaborare trebuie extinsă dincolo de managementul propriu zis al pacientului, în domenii conexe precum educația continuă sau cercetarea. De aceea, un rol foarte important în eficientizare îl are coordonarea acestei colaborări. Organizarea unui plan integrat de abordare a cancerului implică mai ales o sincronizare între diferitele componente. Concepte precum rețea oncologică, comisie interdisciplinară și multe altele trebuie să depășească nivelul dezideratului și să devine realități implementate la toate nivelele.”

Conf. univ. dr. Michael Schenker, director medical Centrul de Oncologie Sf. Nectarie Craiova: "Medicul oncolog urmărește pacientul diagnosticat cu o afecțiune neoplazică malignă de la debut și până la deces sau vindecare. Ca atare, străbate împreună cu pacientul toate momentele evolutive și, respectiv, toate capitolele de management dedicate acestor pacienți: diagnostic, tratament, prevenție secundară și terțiară, monitorizare, îngrijiri paliative, recuperare, reintegrare. Trebuie îmbunătățită calitatea acestor etape de management ale pacientului oncologic, dar si aportul medicului oncolog la celelalte etape care se identifică în Planul European de Combatere a Cancerului – prevenție primară, informare, screening, depistare precoce. Un alt segment care este insuficient abordat în țara noastră este cercetarea în domeniul cancerului: cercetarea preclinică, cercetarea epidemiologică dar, mai ales, cercetarea clinică, prin beneficiile extrem de importante pe care le aduce pacienților diagnosticați cu cancer (acces la medicație nouă, inovatoare, îngrijire după cele mai bune standarde, siguranță deosebită, etc). O altă problemă esențială în eficientizarea rețelei oncologice din România este implementarea, cât mai grabnică, a unui registru național de cancer coerent, bine structurat, funcțional".

Conf. univ. dr. Dana Lucia Stănculeanu, șef Secție Oncologie medicală 1, Institutul Oncologic ”Prof. đr. Alexandru Trestioreanu” București, președinte Comitet Director Societatea Națională de Oncologie Medicală din România (SNOMR):   ”Cancerul ucide ! Dar, Împreună, putem să învingem! Cum? Prin prevenție primară, secundară, terțiară.  Ca medic oncolog, cred că managementul bolii la momentul diagnosticului, în cadrul comisiilor multidisciplinare, reprezintă un pas important în acest deziderat, alături de terapiile noi moderne din cadrul tratamentului personalizat”.

Dr. asist. univ. Sorina Rodica Pop, membru Comisia de Paliație, Ministerul Sănătății, reprezentant al Grupului de Oncologie și Îngrijiri Paliative - Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF): ”Locul medicului de familie este prezent de-a lungul traiectoriei pacientului oncologic, fiind alături de acesta mai ales în faza de îngrijire paliativă, când alinarea suferinței este cel mai important obiectiv. Intervențiile din această perioadă trebuie să se adreseze atât pacientului, cât și membrilor familiei implicați în îngrijire. Prin specificul asistenței primare, aceasta se adresează prevenției, astfel că implicarea medicilor de familie într-un program de screening bine gândit și organizat va aduce cu siguranță rezultate vizibile în ceea ce privește incidența bolii oncologice în România. Rețeaua de medicină de familie este o forță care trebuie folosită în programe coordonate și integrate, pentru scopul comun de gestionare a bolii oncologice dinainte de apariție și până la finalul acestei suferințe”.

Proiectul “Împreună învingem cancerul” este realizat cu sprijinul

Proiectul este derulat de grupul de Oncologie din cadrul ARPIM și companiile membre ARPIM, alături de revista Politici de Sănătate
DISCLAIMER Medical: Informațiile de pe platformă sunt furnizate numai pentru informații generale. Nu trebuie privite ca un sfat medical și nu trebuie să reprezinte un înlocuitor al consultării profesionale cu un furnizor de asistență medicală calificat și familiarizat cu nevoile dumneavoastră medicale individuale.
Termeni și condițiiPolitica de confidențialitate
Toate drepturile rezervate - Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente