Autoritățile au la dispoziție câteva milioane de euro pentru realizarea registrului de cancer și a altor tipuri de registre de boală. Dr. Carmen Ungurean, șef secție boli netransmisibile în cadrul Institutului Național de Sănătate Publică (INSP) a oferit mai multe explicații, pentru Cancer Plan, legate de pașii necesari finalizării registrelor, de datele care vor fi incluse în registre, dar și privind resursa umană necesară în acest domeniu.
Care sunt fondurile disponibile pentru registrul de cancer? Când va fi gata și care sunt pașii?
Valoarea totală a proiectului de digitalizare a Institutului Național de Sănătate Publică este de aprox. 6 milioane de euro. Peste jumătate din aceste fonduri sunt alocate registrelor de boală: registrul național de cancer, registrul național de diabet, registrul național de boli rare și registrul național de traumă majoră.
Fiind un proiect complex cu mai multe componente, graficul de implementare este profund dependent de procedurile de achiziție conform prevederilor legale. Dacă toate aceste proceduri se desfășoară conform graficului, estimăm că spre sfârșitul anului 2024 vom finaliza aplicația informatică de înregistrare a cazurilor de cancer. Firește, că odată pusă în exploatare la dispoziția colegilor din serviciile de diagnostic și tratament al cancerului, aceasta va fi ajustată și actualizată, în funcție de necesitățile utilizatorilor. În paralel cu dezvoltarea aplicației informatice, se vor desfășura și instruirile utilizatorilor privind clasificarea, codificarea și înregistrarea datelor bolnavilor de cancer, conform metodologiei dezvoltate de Agenția Internațională de Cercetare a Cancerului, Organizația Mondială a Sănătății și Centrul Comun de Cercetare al Comisiei Europene. Această metodologie este standardizată și utilizată la nivel internațional asigurând controlul calității datelor, cât și intercomparabilitatea cu alte registre de la nivel internațional.
Registrul de cancer nu este același lucru cu registrul de pacienți
Ce alte tipuri de registre sunt necesare când vorbim de afecțiunile oncologice? Ar putea fi realizate?
Considerăm că nu sunt necesare alte registre de afecțiuni oncologice în afara Registrului Național de Cancer, deoarece aceasta ar determina fragmentarea raportărilor, supraîncărcarea personalului medical și al registratorilor medicali și, nu în ultimul rând, la date subraportate de o calitate slabă. Pe de altă parte, registrul va putea fi consolidat prin completare cu câmpuri și module suplimentare care să răspundă nevoilor de cercetare, monitorizare a calității vieții pacienților, de evaluarea a performanței serviciilor de sănătate, etc. Sistemul de codificare ICD-Oncologie, ediția a 3-a, permite filtrarea și gruparea pe localizări și tipuri morfologice ale cazurilor de cancer, etc.
În prezent, prioritatea o reprezintă colectarea informațiilor care să asigure realizarea analizelor de sănătate publică, precum date de incidență a cancerului, pe localizări și date privind supraviețuirea cu cancer.
Subliniem faptul că registrul de cancer nu este același lucru cu registrul de pacienți. Cele două tipuri de registre colectează date diferite, în scopuri diferite. Registrul de pacienți este un registru care colectează date clinice ale pacientului în scopul monitorizării acestuia și de a permite schimbul de informații medicale între specialiștii care participă la diagnosticul și îngrijirea pacienților și reprezintă una din sursele de date și informații pentru registrul de cancer. Registrul de cancer colectează date standardizate, pe baze populaționale, adică urmărește să surprindă cât mai complet posibil toate cazurile de cancer care se diagnostichează într-o populație din perspectiva sănătății publice și a epidemiologiei cancerului.
Cum poate fi conectat registrul de cancer cu alte tipuri de registre ?
Ne propunem ca registrul de cancer să fie interoperabil cu alte sisteme de date și informații. De altminteri, acesta este o condiție a proiectelor de digitalizare, în măsura în care este necesar și se justifică. Spre exemplu, Registrul Național de Cancer se va interconecta cu registrul de cancer la copii, care funcționează de mai mulți ani și cu registrul de boli rare, pentru cazurile de cancer cu o incidență anuală de sub 6 la 100.000 de locuitori, sau pentru cazurile de boală rară care se asociază cu un risc crescut de a evolua malign.
Activitate de rutină
Cine va colecta datele pentru registre? Cum poate fi îmbunătățită resursa umană necesară?
Datele se colectează centralizat la nivel regional și național, din surse multiple, în aplicația informatică a registrului. La nivel regional și apoi național se și se validează toate informațiile privind un caz de cancer. Raportarea se face de la nivelul fiecărui serviciu în care se diagnostichează sau se tratează un caz nou de cancer. Fiind vorba de o metodologie standardizată de raportare, este vorba în principal de alegerea unor câmpuri sau a unor opțiuni din liste prestabilite, care să nu fie consumatoare de timp. Pe măsură ce colegii din sistemul de sănătate se familiarizează cu această metodologie, ea va deveni o activitate de rutină. Din punctul nostru de vedere, provocarea o reprezintă raportarea sistematică și cât mai completă și/sau permiterea accesului la date, pentru colectare activă, care, orice am face, rămâne tot în responsabilitatea colegilor care diagnostichează și îngrijesc pacienți. Constituirea registrului național de cancer este un proces al cărui succes depinde de colaborarea interdisciplinară și interinstituțională, în beneficiul sistemului de sănătate.
Sperăm ca politicile de sănătate, alocarea resurselor financiare, umane și de tehnologie fundamentate de datele furnizate de registrul de cancer să fie o motivație puternică pentru dezvoltarea și buna funcționare a acestuia, cunoscut fiind faptul că informațiile de bună calitate reprezintă fundația oricărui sistem de sănătate sustenabil.
