În România nu se știe cu exactitate care este numărul de pacienți cu forme rare de cancer deoarece nu există un registru național, dar se estimează că 24% din totalul formelor de cancer sunt rare, explică Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare (ARCrare).
Există multe cancere rare, dar, luate ca grup, acestea încetează să mai fie neobișnuite; de fapt, ele reprezintă aproximativ un sfert din toate cazurile de cancer din UE. Pentru a pune lucrurile în perspectivă, dacă aceste cancere rare ar fi clasificate ca un singur tip, ele ar fi în fruntea listei celor mai frecvente tipuri de cancer, înaintea celor pulmonare, mamare și colorectale. Se estimează că, în acest an, peste 650.000 de persoane din Europa vor fi diagnosticate cu un cancer rar și că formele de cancere rare vor reprezenta 30% din decesele cauzate de cancer pe continent, potrivit unei analize publicate de World Economic Forum.
”Pacienții afectați de cancere rare împărtășesc provocările legate de raritatea și natura neobișnuită a bolii lor și toate consecințele acesteia asupra calității vieții: dificultăți în accesarea unui diagnostic precis, probleme în accesarea de îngrijiri de înaltă specializare, lipsa cercetării în comparație cu cancerele mai frecvente, lipsa registrelor naționale, studii clinice mai puține, o calitate a vieții mult redusă, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile lor. Pacienții afectați de cancere rare au nevoie de o îngrijire multidisciplinară și coordonată la nivel regional, național și european. Pentru a sprijini acțiunile care vizează toate aspectele legate de cancer (prevenire, depistare, tratament, îngrijire paliativă și reintegrare) este nevoie de o mobilizare eficientă a principalelor instrumente, colaborare interministerială și intersectorială. Dacă o tumoare este rară, poate fi mai dificil de diagnosticat sau poate fi diagnosticată incorect pentru că nu a mai fost întâlnită în practică. De aceea, este necesară o atenție specială pentru obținerea diagnosticului”, atrage atenția Dorica Dan.
Potrivit analizei WEforum, accesul la tratament variază de la o țară la alta și chiar și în interiorul aceleași țări, iar informațiile disponibile pentru pacienți sunt insuficiente în ceea ce privește locul unde se poate găsi cel mai bun tratament. Există dificultăți cauzate de lipsa de expertiză în gestionarea formei specifice de cancer și de diagnosticele greșite.
Așadar, ce se poate face pentru a rezolva această situație? Colaborarea în domeniul cercetării la nivel internațional este vitală pentru a recruta un număr suficient de pacienți. Organizația Europeană pentru Cercetare și Tratament al Cancerului (EORTC) promovează relațiile științifice și politice la nivelul UE cu scopul de a aborda provocările legate de cancer și, în cele din urmă, de a avea un impact pozitiv asupra vieții pacienților. Comisia Europeană a acordat deja un sprijin substanțial prin intermediul diverselor sale programe de cercetare. În ultimii ani au existat evoluții pozitive, în special în cazul cancerelor la adolescenți și la copii, care sunt toate clasificate ca fiind rare. Ratele de supraviețuire sunt în creștere și se estimează că vor exista 750.000 de supraviețuitori până în anul 2030. Dar, în prezent, acestea sunt încă principala cauză de deces la copiii cu vârsta de peste un an. Cu toate acestea, mulți supraviețuitori vor suferi efecte negative pe termen lung, iar consecințele pot afecta fiecare domeniu al vieții lor ulterioare, de exemplu accesul la credite și ipoteci. Fertilitatea poate fi, de asemenea, afectată în cazul tinerilor supraviețuitori de cancer, iar acest lucru poate avea un efect devastator asupra fericirii în viața ulterioară. Conservarea fertilității este adesea posibilă, dar, în unele cazuri, pacienții încă nu primesc informații adecvate în acest sens.
În ciuda tuturor progreselor înregistrate, situația este departe de a fi ideală pentru pacienții cu cancere rare. Este nevoie de o integrare mult mai bună, nu numai a cercetării, ci și a oportunităților de tratament și a furnizării de informații, permițând pacienților să aibă acces la tratament în alte țări, dacă acesta nu este disponibil în țara lor. În mod încurajator, cancerele rare sunt un domeniu în care grupurile de pacienți joacă un rol din ce în ce mai activ în promovarea unui tratament mai bun al bolii lor, prin contacte cu cercetătorii, precum și cu politicienii și furnizorii de servicii medicale. Experiența pacienților poate contribui la dezvoltarea de terapii și la îmbunătățirea procesului decizional al organismelor de reglementare, astfel încât nevoile lor să fie mai bine satisfăcute.
Asociația Română de Cancere Rare colaborează la nivel european cu celelalte organizații de cancere rare, Eurordis și cu Rețelele Europene de Cancer pentru a se asigura că interesele pacienților cu cancere rare nu sunt lăsate în urmă și se regăsesc în planurile de acțiune și programele de cercetare inițiate la nivel internațional.”ARCrare are ca obiectiv major în acest an integrarea cancerelor rare în Planul Național de Cancer. Suntem conștienți că sunt necesare mai multe măsuri pentru a asigura diagnosticarea în primele stadii și sprijinirea cercetării și inovării pentru a înțelege formele rare de cancer și pentru a dezvolta tratamente inovatoare, îmbunătățind, astfel, standardele de îngrijiri, dar și accesul pacienților la terapiile respective”, mai spune Dorica Dan.
