Instrumente digitale în upta împotriva cancerului. Cercetarea din ultimele decenii a făcut progrese în descoperirea de noi modalități de tratare a pacienților, iar acest lucru a fost realizat prin investigarea atentă a pacienților și a căilor de boală. Pentru ca această abordare bazată pe date să continue să funcționeze, trebuie îmbunătățită infrastructura care stă la baza colectării și partajării acestor date, se arată în raportul (European Cancer Organisation) ECO.
Potrivit raportului, registrele de cancer - bazele de date cu informații despre pacienți colectate în întreaga Europă - au reprezentat un important pas înainte. "Cu toate acestea, în timp ce registrele de cancer sunt promițătoare pentru o mai bună înțelegere a tendințelor în materie de cancer, rămân disparități semnificative, doar 60% din populația europeană fiind acoperită".
Printre obstacole se numără fragmentarea registrelor, divergențele în ceea ce privește standardele de date, barierele lingvistice, precum și peisajele juridice diferite. În acest caz, normele UE privind datele, Regulamentul general privind protecția datelor, reprezintă o problemă deosebită, deoarece acestea pot fi interpretate diferit de la o țară la alta.
"Ne aflăm într-un moment critic al revoluției digitale în domeniul sănătății. După cum reiese din raportul rețelei noastre, există o înțelegere comună a tuturor părților interesate cu privire la puterea pe care o au datele și soluțiile de sănătate digitală pentru a face să progreseze îngrijirea cancerului. Dar obstacolele cunoscute rămân. Este timpul să fim preciși cu privire la acestea, să stabilim priorități și să luăm acum măsuri pragmatice și realizabile. Obstacolele de reglementare sunt frecvent citate, dar nu sunt abordate. Interoperabilitatea nu este un apel nou, însă rămânem în continuare fără obiective definite pentru a progresa dincolo de această problemă. Celălalt pilon al avansării contribuției asistenței medicale digitale la îngrijirea cancerului este abordarea nevoilor cunoscute de alfabetizare digitală, atât pentru pacienți, cât și pentru profesioniștii din domeniul sănătății", a declarat Wim Oyen, copreședinte al rețelei de sănătate digitală a Organizației Europene a Cancerului.
ECO face o serie de recomandări pentru a îmbunătăți contextul privind colectarea și schimbul de date legate de cancer. Acesta propune crearea unor obiective de interoperabilitate pentru registrele de cancer, contribuind la elaborarea de standarde și definiții comune. De asemenea, face apel la cele mai bune practici privind armonizarea interpretărilor GDPR în diferite țări.
"În rolul meu în cadrul Comitetului UE pentru misiunea privind cancerul, am fost încântată să mă alătur colegilor mei pentru a contribui la asigurarea faptului că digitalul a fost parte integrantă a acestei inițiative emblematice a UE în materie de politică privind cancerul. După cum arată clar raportul, există în prezent o suită de inițiative interesante ale UE privind asistența medicală digitală care se pot combina pentru a accelera schimbarea. Cu toate acestea, în cele din urmă, succesul lor general va depinde de pregătirea deplină a mediului din întreaga Europă pentru utilitatea lor. Acest lucru înseamnă să acționăm cu fermitate cu privire la cele 3 apeluri principale ale raportului nostru: - reducerea barierelor de reglementare; - angajamente politice privind asigurarea interoperabilității; - și pregătirea profesioniștilor din domeniul sănătății și a populației în general pentru revoluția digitală în domeniul îngrijirii cancerului", a completat Regina Beets-Tan, copreședinte al Rețelei de sănătate digitală a Organizației Europene a Cancerului.
Raportul poate fi descărcat de AICI.
