Dumneavoastră sau cineva drag tocmai a fost diagnosticat cu cancer. Sunteți copleșit și speriat. La fel ca mulți oameni, vă adresați internetului și rețelelor sociale pentru informații. Cineva cunoscut vă indică un articol cu aspect științific sau un videoclip al unui "expert medical" care vă oferă noi speranțe, poate prin descrierea unor tratamente "complet naturale" și care nu au efecte secundare neplăcute sau grave. Și, deși informațiile pot părea prea bune pentru a fi adevărate, site-ul include mărturii ale pacienților sau ale membrilor familiilor acestora care descriu rezultate miraculoase.
Scenarii de acest gen sunt mult prea frecvente, spun oncologii, experții în comunicare în domeniul sănătății și specialiștii în informare, care răspund la întrebările adresate Serviciului gratuit de informare despre cancer (CIS) al National Cancer Institute (NCI). "Oamenii împărtășesc informații inexacte despre sănătate dintotdeauna", a declarat dr. Wen-Ying Sylvia Chou, de la Health Communication and Informatics Research Branch (HCIRB) a NCI. Dar internetul și rețelele de socializare au facilitat mult mai mult împărtășirea și răspândirea de informații eronate despre sănătate, a spus dr. Chou. Într-adevăr, un studiu recent a constatat că, dintre cele mai populare articole postate pe rețelele de socializare în 2018 și 2019 cu privire la cele mai frecvente patru tipuri de cancer, unul din trei conținea informații false, inexacte sau înșelătoare. Și majoritatea acestor informații eronate despre cancer erau potențial dăunătoare, a declarat Skyler Johnson, doctor în medicină, de la Huntsman Cancer Institute. Mai mult, a constatat echipa doctorului Johnson, oamenii au fost mai predispuși să se documenteze cu informații eronate decât cu informații factuale. Un studiu din 2019 privind informațiile despre cancerul de prostată de pe YouTube a ajuns la concluzii similare. "O proporție substanțială a conținutului de pe YouTube a fost potențial părtinitoare și/sau dezinformatoare", iar acele videoclipuri au primit mai multe vizualizări și thumbs-up-uri decât videoclipurile care conțineau informații corecte, a declarat dr. Stacy Loeb, de la NYU School of Medicine, care a condus acest studiu. Mai recent, alte studii conduse de dr. Loeb au descoperit informații la fel de înșelătoare despre cancerul de prostată pe TikTok și Instagram. "Este clar că dezinformarea despre cancer este o problemă omniprezentă în rețelele sociale", a continuat dr. Loeb. Este nevoie de mai multe cercetări privind impactul dezinformării online asupra deciziilor privind îngrijirea medicală și asupra sănătății oamenilor, a adăugat ea. Și sunt necesare strategii eficiente pentru a aborda această problemă, a subliniat dr.Loeb.
Soluțiile la această problemă nu sunt simple. Dar, potrivit mai multor oncologi și experți în comunicare în domeniul sănătății, furnizorii de servicii medicale pot ajuta prin menținerea deschisă a liniilor de comunicare, prin ascultarea pacienților într-un mod lipsit de prejudecăți, prin colaborarea cu aceștia ca parteneri pentru a lua decizii privind depistarea și tratamentul cancerului și prin oferirea de resurse sugerate pentru mai multe informații.
Există din ce în ce mai multe dovezi că dezinformarea privind cancerul, în special promovarea unor tratamente nedovedite, poate fi dăunătoare. Un studiu publicat de dr. Johnson și colegii săi în 2017 a examinat 200 dintre cele mai populare articole despre cancerul de sân, de prostată, colorectal și pulmonar, împărtășite pe rețelele de socializare. Articolele - câte 50 despre fiecare tip de cancer - au provenit atât de la instituții de presă tradiționale, cât și netradiționale, bloguri personale, site-uri de crowdfunding și alte surse și au fost partajate pe Facebook, Reddit, Twitter sau Pinterest. Doi experți în fiecare tip de cancer au analizat articolele din domeniul lor. Aceștia au apreciat că 77% dintre articolele care conțineau informații eronate includeau informații care erau probabil sau cu siguranță dăunătoare. Potențialele prejudicii au inclus efectele periculoase ale unui tratament sugerat, întârzierea sau neacordarea de asistență medicală pentru o afecțiune tratabilă sau vindecabilă și prejudicii financiare, inclusiv bani irosiți.
"Acest studiu este demn de remarcat pentru că a folosit un grup de experți independenți și a încercat să cuantifice amploarea informațiilor inexacte sau false, precum și potențialul de a provoca prejudicii", a declarat dr. Chou. "Acesta arată că expunerea la informații eronate despre cancer pe rețelele de socializare este un motiv de îngrijorare și un lucru pe care trebuie să îl investigăm mai în detaliu", a continuat ea.
De exemplu, o persoană care prezintă un risc crescut de cancer din cauza unui istoric familial poate reacționa diferit la un mesaj de sănătate decât o altă persoană care urmează un tratament activ pentru un cancer agresiv. Va fi important să se studieze diferite grupuri de persoane pentru a determina "dacă anumite mesaje care conțin informații eronate au sau nu mai multe șanse să rezoneze cu ele, în funcție de situația lor personală în ceea ce privește cancerul", a declarat șeful HCIRB, dr. Robin Vanderpool. De asemenea, este important să analizăm modul în care oamenii care nu sunt experți evaluează afirmațiile specifice din social media, a spus dr. Vanderpool. Videoclipul, tonul vocii și chiar lucruri precum combinațiile de culori pot avea un impact puternic asupra modului în care oamenii procesează informațiile, a remarcat ea.
"Facem acum o analiză profundă pentru a identifica caracteristicile specifice ale unui articol care sunt factori de predicție a dezinformării și a daunelor", cum ar fi locul în care a apărut articolul, cine l-a scris și tipurile de afirmații făcute, a spus dr. Johnson. Echipa sa face, de asemenea, studii de monitorizare pentru a afla cum decid persoanele cu cancer dacă un articol este corect și pentru a identifica grupurile de persoane care sunt mai sensibile la dezinformare. În cele din urmă, a spus el, ei speră să dezvolte modalități "de a ajuta pacienții să depășească dezinformarea pe care o întâlnesc".
Medicii care diagnostichează și tratează cancerul se confruntă de mult timp cu dezinformarea. Iar unele informații eronate pot determina pacienții să își exprime îndoielile, ezitarea sau teama de a urma tratamentele dovedite, a declarat Lidia Schapira, doctor în medicină, de la Universitatea Stanford, un oncolog specializat în tratarea cancerului de sân. În aceste situații, ascultarea preocupărilor oamenilor cu empatie și respect este esențială, a subliniat ea. Dr. Schapira spune că începe "prin a pune întrebări, a asculta și a nu judeca". De acolo, ea încearcă să identifice oportunitățile de negociere. "De exemplu, îi voi cere pacientului să își imagineze consecințele administrării sau neadmiterii unui astfel de tratament, iar apoi voi încerca să găsesc o aliniere a scopului - cum ar fi obținerea unui tratament sau a unei bune calități a vieții - și un teren comun."
Aceste conversații sunt "toate orientate spre un scop, acesta fiind ceea ce este mai bine pentru pacient", a continuat ea. Și adesea, a spus ea, sunt necesare mai multe conversații. Dr. Johnson, oncolog radioterapeut, își încurajează pacienții să discute cu el despre informațiile despre cancer pe care le-ar fi putut găsi pe rețelele de socializare. Medicii "ar trebui să fie conștienți de faptul că există dezinformări și să le spună pacienților că ar trebui să se simtă liberi să discute cu furnizorii lor de servicii medicale", a spus el. "Este foarte important să avem o discuție deschisă cu oamenii despre ceea ce au văzut pe rețelele de socializare și să le împărtășim informații despre cancer bazate pe dovezi cu privire la ceea ce este recomandat în cazul lor", a fost de acord dr. Loeb.
Organizații precum NCI și Societatea Americană de Oncologie Clinică, care oferă informații despre cancer, revizuite de experți, pentru pacienți și familii, pot ajuta la combaterea dezinformării, servind ca sursă de încredere de informații științifice, a spus dr. Schapira. Multe grupuri de apărare a pacienților oferă, de asemenea, informații de încredere despre cancer care sunt revizuite de experți, a spus ea. "Unul dintre principalele beneficii ale furnizării și accesului la informații bune, mai degrabă decât la informații eronate, este că pacientul și familia sunt împuterniciți să aibă o discuție mai bună" cu medicii lor, a remarcat dr. Schapira.
În mod ideal, a spus dr. Loeb, medicii și pacienții ar trebui să colaboreze pentru a lua decizii cu privire la îngrijirea cancerului. Acest lucru include "discutarea beneficiilor, riscurilor și alternativelor pentru o anumită procedură sau tratament, precum și discutarea preferințelor pacientului", a spus ea. O astfel de abordare, cunoscută sub numele de luarea deciziilor în comun, este deosebit de importantă "în situațiile în care există mai multe opțiuni și nu se știe care este cea mai bună opțiune", a precizat dr. Loeb.
Persoanele care furnizează informații despre cancer pentru public au reluat multe dintre aceste teme. "Primim multe întrebări de la persoane cu cancer în stadiu avansat, care caută și alte lucruri în afară de opțiunile standard de tratament", a declarat Laura Rankin, specialist în resurse al Serviciului de informare despre cancer. Este posibil ca aceștia să fi citit pe internet despre un tratament nedovedit, sau poate că un prieten sau o rudă le-a spus despre acesta. "Ei cred că acestea sunt o modalitate sigură de a trata cancerul... și nu înțeleg că ceea ce întreabă nu are nicio dovadă de eficacitate și ar putea fi chiar dăunător", a spus Rankin. Un obiectiv important al CIS este "de a ajuta oamenii să înțeleagă cum să evalueze dacă informațiile pe care le găsesc online sunt credibile", a declarat Deborah Pearson, fostă asistentă medicală oncologică care ajută la supravegherea CIS. Pagina "Using Trusted Resources" (Utilizarea resurselor de încredere) de pe site-ul NCI, "oferă oamenilor o mulțime de criterii pe care să le folosească pentru a fi consumatori mai informați de informații", a spus Rankin.
Mass-media socială poate fi, de asemenea, o parte a remediului pentru dezinformarea despre cancer, a spus dr. Loeb. "Este important ca medicii și alți experți să se implice activ online pentru a împărtăși informații de sănătate bazate pe dovezi și pentru a se asigura că cele mai recente descoperiri științifice ajung la public prin intermediul acestor rețele mari", a spus ea. Dr. Loeb este activă pe Twitter și lucrează, de asemenea, cu societăți profesionale și fundații în prioritizarea, planificarea și revizuirea conținutului lor de social media pentru pacienți. Ea a inițiat un club de jurnal pe Twitter cu Fundația pentru cancerul de prostată, cu hashtag-ul #ProstateJC, unde oamenii de știință pot discuta despre noile cercetări în acest domeniu. Iar acest lucru "a ajutat la încurajarea discuțiilor științifice despre noile cercetări, care sunt deschise atât pacienților și publicului larg, cât și experților internaționali cu o gamă largă de expertiză", a spus ea. În plus, a remarcat dr. Loeb, "toate conferințele medicale majore au acum hashtag-uri dedicate în social media. Acestea reprezintă o modalitate excelentă pentru pacienți și pentru public de a urmări cele mai recente cercetări care sunt împărtășite".
Rămân multe întrebări cu privire la social media și la dezinformarea despre cancer - ca să nu mai vorbim de dezinformarea cu privire la alte subiecte de sănătate, cum ar fi COVID-19. De exemplu, dr. Vanderpool a declarat: "De asemenea, avem nevoie de mai multe studii privind impactul asupra sănătății al dezinformării despre cancer prin intermediul social media, cum ar fi faptul că nu luați sau nu finalizați tratamentul împotriva cancerului, părinții renunță la vaccinarea copiilor lor împotriva virusului papiloma uman (HPV) sau nu se supun unui screening pentru cancer." Învățarea originilor dezinformării pe rețelele de socializare și a motivelor care stau la baza împărtășirii acesteia sunt, de asemenea, esențiale pentru eforturile de limitare a răspândirii acesteia, a declarat dr. Chou. De exemplu, a spus ea, "există un motiv de profit sau un grup care încearcă să provoace confuzie sau haos?". Posibilitatea de a accesa online informații despre sănătate este importantă și îi ajută pe pacienți să fie proactivi în propria îngrijire, au fost de acord experții. Dar, deoarece atât de multe informații sunt acum disponibile online, sarcina de a decide ce este adevărat sau fals cade din ce în ce mai mult pe umerii consumatorilor individuali, a spus dr. Chou. În plus, a remarcat ea, "algoritmii dezvoltați și perpetuați de platformele de socializare afectează ceea ce fiecare persoană este susceptibilă să vadă pe social media. Trebuie să combatem dezinformarea în mai multe moduri, la mai multe niveluri", a continuat dr. Chou.
Profesioniștii din domeniul sănătății, organizațiile de cercetare și de îngrijire a sănătății, agențiile guvernamentale și companiile de tehnologie și de social media, cu toții trebuie să își asume responsabilitatea și să joace un rol în abordarea problemei, a spus ea. Și pentru a-i ajuta pe indivizi să fie consumatori mai critici de informații, "trebuie, de asemenea, să ne gândim la oportunitățile de educație și de alfabetizare în domeniul sănătății, care ar putea fi incluse în programele școlare de la grădiniță la liceu și de la facultate", a spus dr. Chou. "Presupunem că, dacă îi dai cuiva informații bune, îl poți ajuta și poți face o diferență, dar trebuie să recunoaștem că trăim într-un mediu foarte zgomotos", a continuat ea.
